SU DI UN CASO DI DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO (ASD)

Dott. Vincenzo Ajovalasit

Questa è la storia di una madre e di suo figlio, a cui è stato diagnosticato un Disturbo dello Spettro Autistico. Un evento profondamente stressante per l’intera famiglia, capace di mettere in discussione gli equilibri costruiti nel tempo e di richiedere un nuovo, complesso processo di adattamento. La diagnosi di ASD, infatti, spesso comporta un periodo di crisi emotiva e psicologica, durante il quale i genitori devono affrontare un forte shock iniziale, seguito da un processo di adattamento e di pianificazione delle strategie di intervento.                                                                          Le famiglie sono particolarmente colpite e smarrite, attraversano quattro fasi principali: crisi, adattamento, pianificazione e attivismo. Dopo il primo periodo di smarrimento, i genitori manifestano una forte motivazione nel voler aiutare il proprio bambino, acquisendo competenze specifiche e creando un clima familiare orientato al miglioramento delle condizioni di salute del figlio. Questo processo di adattamento porta dei progressi significativi, grazie alle stimolazioni appropriate e alle terapie mirate.

Tuttavia, non sempre il percorso è lineare e privo di ostacoli. Raramente può succedere che un genitore, spesso il padre, può avere difficoltà ad accettare la nuova realtà familiare, arrivando a dubitare della diagnosi e a mettere in crisi l’intera famiglia. È importante considerare questa probabile difficoltà, nel percorso di supporto alle famiglie con bambini con ASD.                                                                                                                                                                                                          Ogni anno in Italia si registrano circa 5.000 nuovi casi di Disturbo dello Spettro Autistico (ASD). Questa condizione neurologica e comportamentale si manifesta in molteplici forme e con diversi livelli di gravità, influenzando in modo unico ogni individuo coinvolto. La variabilità delle manifestazioni autistiche rende fondamentale una diagnosi accurata e tempestiva, al fine di garantire interventi personalizzati e mirati. La ASD viene classificata in tre livelli principali, che aiutano a definire le esigenze di supporto e le strategie d’intervento più appropriate, Livello 1 – Autismo ad Alta Funzionalità che presentano difficoltà minori, Livello 2 – Autismo di Gravità Media che richiedono un supporto moderato, Livello 3 – Autismo Grave a Bassa Funzionalità con bisogni di supporto intensivi.                      La storia che segue, anche se con nomi fittizi, riflette l’esperienza di molte altre famiglie italiane, nello specifico di Marta e Luca.  Marta ricorda bene il primo anno di Luca, un bambino molto tranquillo, quasi troppo. Durante l’allattamento, spesso distoglieva lo sguardo e fissava un punto lontano, come se il mondo avesse una luce diversa. Nella fase neonatale, era difficile cogliere questi segnali, poiché il bambino sorrideva e interagiva normalmente. Tuttavia, a sei mesi, Luca non sorrideva sempre in risposta ai sorrisi e a volte sembrava non accorgersi quando qualcuno entrava nella stanza. Questi segnali, inizialmente, venivano interpretati come caratteristiche di personalità o di introversione. Alcuni familiari pensavano che potessero essere segnali di possibili problemi uditivi, dato che Luca non si girava quando veniva chiamato e non ascoltava.                                                                                                          All’età di tre anni fu tutto più chiaro, era un bambino dolce, con gli occhi profondi che sembrava osservare il mondo da una finestra segreta. All’asilo mentre gli altri bambini iniziavano a parlare, a correre insieme, a chiamare la mamma per mostrarle un disegno, Luca preferiva stare in un angolo della stanza a giocare con una macchinina, facendola andare avanti e indietro, sempre allo stesso modo. Il linguaggio poco sviluppato, l’isolamento sociale, l’agitazione durante i cambiamenti della routine, sono state le cause che hanno convinto la mamma che c’era qualcosa che non andava e che questi segni non dovevano essere sottovalutati o interpretati in modo erroneo, ritardando gli approfondimenti diagnostici. Marta nel sospetto di qualcosa ha consultato il pediatra di Luca che ha richiesto un approfondimento specialistico presso un neuropsichiatria infantile. La storia di Luca evidenzia come tali segnali, indicatori d’allarme, pur manifestandosi fin dai primi anni di vita, difficilmente sono interpretati correttamente dai genitori. La diagnosi è stata Disturbo dello Spettro Autistico di Livello 2 ed ha segnato un momento cruciale per la famiglia, aumentando la consapevolezza e la comprensione delle sfide future che Luca dovrà affrontare.                                                                                                                                                                                                  L’autismo, o ASD, è una condizione neuro-divergente che influisce sulla percezione e sull’interpretazione del mondo, non una malattia da curare. I disturbi più comuni riguardano uno sviluppo atipico delle capacità linguistiche, con difficoltà comunicative che, nei casi più gravi, possono portare alla non verbalità. Si evidenziano anche ostacoli nelle interazioni sociali, incapacità di comprendere i sentimenti altrui, interessi ristretti, comportamenti ripetitivi o stereotipati e alterazioni della coordinazione motoria. Inoltre, possono manifestarsi anomalie sensoriali, come ipersensibilità o iposensibilità a stimoli uditivi, visivi, olfattivi e tattili. Nei casi di bassa funzionalità, si osservano comportamenti auto-stimolatori, noti come “stimming”, come dondolio, battito delle mani o mordere oggetti. È importante sottolineare che ogni individuo presenta un insieme unico di caratteristiche e disturbi. La consapevolezza della diagnosi ha portato Marta ad un iniziale stato di sconforto, comune tra i genitori di bambini con ASD. Tuttavia, questa presa di coscienza ha anche rappresentato un punto di svolta, permettendo di pianificare un percorso d’intervento mirato. La comprensione della condizione ha aiutato la madre, poiché finalmente poteva comprendere le difficoltà di Luca e iniziare a cercare le strategie più appropriate per supportarlo. Un aspetto complesso e doloroso della vicenda è stato il rifiuto del marito di accettare la diagnosi, che ha generato tensioni e crisi all’interno della famiglia, culminate in un divorzio. Questa situazione ha lasciato Marta sola nel dover affrontare le sfide quotidiane per crescere un bambino con ASD. Nonostante le difficoltà economiche, il sostegno dei nonni materni si è rivelato fondamentale, offrendo un aiuto concreto e anche un prezioso supporto morale. Inoltre, seguendo i consigli del neuropsichiatra infantile, Marta ha potuto entrare in contatto con un’associazione specializzata nel supporto ai bambini con ASD. Questa associazione ha rappresentato un punto di svolta nel percorso di Luca, fornendo risorse, strumenti e sostegno per affrontare le sfide quotidiane legate alla sindrome. La rete di supporto, composta da professionisti e familiari, è stata essenziale per migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia, favorendo un ambiente più inclusivo e comprensivo.In conclusione, la storia di Luca e Marta mette in luce quanto sia fondamentale una diagnosi precoce, un supporto multidisciplinare e una solida rete familiare e sociale. Comprendere e accettare la natura dei disturbi dello spettro autistico (ASD) rappresenta un passaggio essenziale per costruire interventi realmente efficaci, capaci di valorizzare le potenzialità del bambino e favorirne una partecipazione alla vita sociale.